Le Figaro : « Nous avons mis des garde-fous pour éviter toute dérive »

Jean Leonetti a répondu aux questions du Figaro au lendemain de la remise de son texte de loi sur la fin de vie au Chef de l'Etat.

Vous proposez un droit à une « sédation en phase terminale » pour les malades en fin de vie dans des cas précis. N'y-a-t-il pas une possibilité de confusion avec un « droit à mourir » ?

Cette sédation n'a pas vocation à se généraliser dans toutes les situations. Aujourd'hui, on arrive à calmer beaucoup de souffrances et beaucoup de malades ne veulent pas dormir avant de mourir.

Cette loi, c'est aussi un signal fort aux malades et aux médecins pour leur dire qu'on n'a pas le droit de laisser souffrir en fin de vie, même si cela a pour effet d'abréger l'existence.

Nous sommes aujourd'hui dans un débat un peu byzantin, stérile et déconnecté des réalités. Lorsque quelqu'un est en train de mourir et qu'il souffre, pourquoi hésite-t-on encore à alléger sa souffrance avec tous les moyens disponibles ? Pourquoi avoir une peur totalement infondée d'un risque médical en fin de vie ? Est-ce transgresser l'interdit de tuer ? Je ne le pense pas. C'est plutôt l'inverse. Nous avons souvent franchi en médecine l'interdit de soulager et ce n'est pas acceptable.

Des directives anticipées contraignantes pour les médecins, un droit à la sédation pour les malades… Vous proposez un renversement de la relation entre le soignant  et le soigné. Est-ce au malade de dire quel doit être son traitement?

C'est un changement culturel fort. Une réponse à une population qui nous dit qu'elle est souffre en fin de vie et qu'elle n'est pas entendue. Oui, il y a une inversion dans les procédures mais elle est indispensable au bord de la vie. Le malade ne demande pas un traitement précis mais le soulagement d'une douleur intolérable. Quant aux directives anticipées, elles vont surtout porter sur des gestes de réanimation de fin de vie.

N'est-ce pas une brèche dans laquelle pourraient se glisser des demandes d'euthanasie ou de suicide assisté ?

Nous avons mis des garde-fous pour éviter toute dérive et notre rédaction est très précise. Personne ne va arriver à l'hôpital pour se plaindre d'une souffrance intolérable et réclamer dans l'immédiat une sédation terminale. Ce processus concernera des gens qui seront, pour le plus souvent, déjà hospitalisés et qui aborderont la dernière phase de leur vie, une phase de quelques heures à quelques jours. Il ne s'agit pas de malades en phase terminale avec plusieurs mois de vie devant eux. Et dans les situations d'arrêt de traitements de survie, je ne vois pas pourquoi il ne serait pas possible de mettre en place une sédation. Au fond, les Français ne nous reprochent pas de ne pas donner la mort. Ils nous reprochent de ne pas écouter les malades et de ne pas calmer leurs souffrances.

Ne craignez-vous pas d'être la « caution de droite » d'une loi qui instaure un droit à mourir ?

Certains diront que cette proposition de loi ne va pas assez loin. D'autres soutiendront le contraire. Je ne peux pas avoir déclaré qu'il fallait avancer ensemble sur ces sujets et refuser de participer à une réflexion approfondie dans un esprit de rassemblement. La question qui se pose est de savoir si l'on trahit son engagement. Cette proposition reste dans la lignée de la non-souffrance et du refus de l'acharnement thérapeutique des lois de 2002 et de 2005. Ce n'est pas unerupture mais une avancée.

 

Mais votre proposition pourrait être amendée et aboutir à un texte qui va plus loin que vous ne l'aviez imaginé.

Nous proposons un texte d'équilibre et il ne faut certes pas grand-chose pour le vider de ses droits nouveaux ou les transformer en demande opposable de mort. Mais je vois mal la plus grande partie de l'opposition faire la guérilla et la plus grande partie de la majorité traîner des pieds.

Une loi qui serait votée par une majorité transcourants permettrait d'asseoir un consensus pour longtemps. Les demandes d'euthanasie et au suicide assisté ne disparaîtront jamais, car il y aura toujours des courants philosophiques pour les défendre, mais, si on garantit la nonsouffrance, la demande de mort va diminuer.

Pensez-vous que vos propositions régleront la question du « mal mourir » alors même que l'accès aux soins palliatifs reste très inégal?

Il y a eu d'énormes progrès depuis la loi de 2005. Mais nous n'allons pas tous mourir dans un service de soins palliatifs. Il faut donc que la culture palliative se développe pour que les 80 % des Français qui n'y ont pas accès puissent en bénéficier. C'est pourquoi nous avons plaidé pour la formation des professionnels, demandé un effort sur l'enseignement et le développement des soins palliatifs dans les maisons de retraite, à domicile. Le président nous a entendus. Si nous ne faisons pas en sorte que les Français aient accès aux soins palliatifs, nous serons inévitablement en échec.

Source : Le Figaro – Samedi 13 décembre 2014 -  Agnès Leclair  @AgnesLeclair

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