Fin de vie : Ce geste est symboliquement atroce, mais pas médicalement (Libération)

Jean Leonetti est médecin de formation. Député et maire UMP d’Antibes, il est à l’origine de la loi sur la fin de vie médicalisée, du 22 avril 2005, qui porte son nom. Elle officialise la possibilité d’arrêter les traitements en fin de vie, soit à la demande du patient, soit sur décision collégiale médicale lorsqu’il y a le sentiment d’une obstination déraisonnable des soins. L’alimentation et l’hydratation artificielle, comme dans tous les pays occidentaux, sont considérées comme un traitement et, de ce fait, peuvent être arrêtées. Il s’agit donc d’une forme d’euthanasie passive autorisée. La seule qui le soit d’ailleurs, le législateur interdisant clairement toute forme de prescription létale. Comme le montre la recherche sur les nourrissons, mais aussi d’autres études sur des adultes, l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation (AHA) soulève des questions difficiles.

Neuf ans après le vote de votre loi, est-ce que vous estimez toujours que l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation est une «manière douce et bonne» pour mourir ?

Il n’y a pas de miracle pour une mort bonne et douce, comme vous dites. Ce qui me paraît clairement comme une évidence, c’est que l’alimentation et l’hydratation artificielle relèvent d’une logique de soins. Ce sont des traitements : mettre un tube dans le ventre, ou poser une perfusion, c’est un traitement. Et, pour moi, c’est de même nature qu’un respirateur artificiel, qui envoie de l’air dans les poumons, puis qui l’expulse.

Mais voilà, personne ne va estimer barbare - quand les conditions sont réunies - de retirer un respirateur et d’accompagner la personne vers le décès pour qu’elle ne souffre pas, alors que cette question demeure pendante pour l’alimentation. Où est la différence ? Le risque d’étouffement vaut bien celui du sentiment de la faim ou de la soif. Il faut y réfléchir. Pourquoi cela se passe-t-il ainsi ? Pourquoi tant de projections ?

Et votre réponse ?

A tort ou à raison, on pense d’abord que l’AHA va entraîner une mort différée, lente, alors que la mort, après un retrait d’un respirateur, survient vite. Ensuite, cela nous renvoie à des symboliques bien évidemment différentes et très anciennes autour de l’alimentation : l’idée de ne pas manger à sa faim, de mourir de faim… qui est par ailleurs une symbolique encore plus forte dans le cas d’un nouveau-né.

Il est vrai que l’AHA ne provoque pas une mort rapide, mais une lente agonie.

Dans nos sociétés, l’agonie est souvent ressentie comme un temps inutile. L’agonie - un combat, étymologiquement - est une lutte contre la mort, mais une lutte perdue. C’est aussi parfois du temps de souffrance, un temps interminable. L’arrêt des traitements de survie active cette impression. A la fois, les médecins disent «on va arrêter la survie» et, en même temps, cet arrêt de la survie ne s’accompagne pas de la mort rapide.

Cela est d’autant plus fort que l’agonie peut être interminable…

Oui. Lorsque cela dure plusieurs jours, voire dix jours, cela peut apparaître comme une indifférence médicale à la situation. Et c’est là que se pose le problème. Que faire ? Accélérer ? Le professeur Didier Sicard, dans son rapport à François Hollande, a précisé qu’une sédation terminale doit intervenir pour soulager et même accélérer la mort.

Et pour le nourrisson ?

C’est évidemment le sujet le plus complexe, le plus douloureux. Longtemps, on a voulu croire que le nourrisson ne souffrait pas, puis on s’est rendu compte qu’il souffrait, alors ses cris, comme ses pleurs, ont été pris en considération. Mais le nourrisson ne peut rien exprimer, on ne peut pas dialoguer avec lui, on doit décider à sa place. D’où ce premier repère : la famille ne doit pas décider, car elle ne doit pas porter le poids de la culpabilité de la décision. Et c’est forcément une collégialité de médecins qui doit la prendre.

Et ensuite, comment faites-vous ?

J’enlève la sonde gastrique qui le nourrit, et je l’endors profondément. Chez le nouveau-né, ce geste prend une dimension symbolique atroce, mais il ne l’est pas médicalement. On doit faire une sédation, avec le double effet d’endormir et de soulager.

Jusqu’à une sédation terminale ?

Avec un patient conscient, on peut doser, et savoir quelle dose utiliser pour ne pas souffrir. Mais chez un nourrisson ? Il en faut une forte.

Vous n’abordez pas ce que pointe le travail de l’hôpital Cochin : ce temps de l’agonie qui peut être interminable pour les parents, l’équipe, quand il dépasse quelques jours…

Je sais, je suis d’accord, l’équipe a renoncé à sauver le nourrisson, et l’annonce. Nous lui devons une absence de souffrance, et donc des doses élevées. Et, en même temps, je sais que je vais accélérer le processus de mort. En plus, je dois à l’entourage une mort apaisée.

Ce troisième point n’est pas dans la loi ?

Formellement non, mais la loi répète que le médecin accompagne la famille et les proches et, de ce fait, j’estime que l’on doit aux proches une mort apaisée.

Mais l’arrêt de l’alimentation n’est pas ressenti par la famille comme une mort apaisée.

Symboliquement, l’alimentation est un lien très fort, mais personne ne me fera croire que ce n’est pas un traitement. Ce que l’on voit, c’est que la durée peut varier beaucoup d’une équipe à une autre, cela montre des pratiques différentes.

Mais est-ce une pratique en contradiction avec votre loi que de faire en sorte que l’agonie pour un nourrisson ne dure pas trop longtemps…

Non, ce n’est pas en contradiction.

Source : Libération – Février 2014 - Eric FAVEREAU

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