Fin de vie : à quelques semaines du rapport Léonetti, la synthèse du CCNE relance le débat

« Un sujet d’une réelle complexité », « un débat public d’une très grande richesse », des réflexions dévoilant « une profondeur de champs ». C’est ainsi qu’Alain Cordier, vice président du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), qualifie le débat public concernant la fin de vie. Deux ans après le rapport Sicard, 15 mois après celui du CCNE et alors que la mission Leonetti-Clayes touche à sa fin, le Comité que préside Jean-Claude Ameisen a présenté ce jeudi son rapport de synthèse sur la réflexion menée en la matière depuis la fin 2012. Loin de clore la réflexion, ce document -attendu depuis le printemps dernier- entend éclairer les citoyens et le législateur sur les questions qui se posent. Et permettre à la discussion de se poursuivre.

A l’issue de ce travail de bénédictin, Jean-Claude Ameisen, le président du CCNE en ressort une certitude : les citoyens souhaitent voir reconnus deux droits, tous deux convergeant vers la véritable prise en compte de la volonté des personnes. Le premier tient aux directives anticipées qui devraient être contraignantes pour le médecin. À défaut d’orientations formalisées de la part du patient, le rapport du CCNE plaide pour que « la procédure soit vraiment collégiale »: non seulement dans la consultation de l’entourage du patient mais également dans la prise de décision. Second droit souhaité, selon lui, par l’opinion : la sédation. Dès lors que l’arrêt des soins serait décidé, l’obtention d’une sédation permanente serait un droit et plus à la discrétion du médecin. Malgré l’acceptation d’un droit à la sédation, des points de débat subsistent. S’agit-il d’accompagner jusqu’au décès ou de raccourcir le délai du décès ?

Ce rapport du CCNE souligne en revanche que la légalisation de l’assistance au suicide et de l’euthanasie ne font pas consensus. Si l’on suit le président du CCNE, tout le monde ne désigne des situations identiques par les mêmes mots. Le rapport Sicard de fin 2012 et l’avis de la conférence citoyenne de fin 2013 désignant parfois des réalités différentes sous ces notions. Un constat qui n’est pas propre à l’Hexagone, les pays reconnaissant la légalité de ces pratiques ne les définissent eux-mêmes pas de la même façon. Par ailleurs, Jean-Claude Ameisen rappelle que derrière ces divergences, surgissent de nouvelles questions : à quel moment recourir à l’assistance au suicide ou à l’euthanasie, de quelle manière, pour quelle durée ?

Jean-Claude Ameisen a profité de ce travail de synthèse pour appeler à un redéploiement des soins palliatifs. Soulignant « le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non accès aux droits reconnus par la loi, la situation d’abandon d’une immense majorité des personnes en fin de vie, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens », il suggère de dissocier les soins palliatifs de la fin de vie, afin d’imprégner, patients, professionnels et système de santé de cette culture de soins. Une idée qui lui est chère et qu’il devrait avoir l’occasion de soumettre cette idée à Jean Léonetti et Alain Clayes avant qu’ils ne rendent leur rapport sur la fin de vie, début décembre.

Le jour même de la remise de cette synthèse, la Conférence des évêques de France annonce l’ouverture d’un blog sur la fin de vie. La page www.findevie.catholique.fr s'inspire d'un premier blog sur les questions de bioéthique, qui avait reçu près de 200.000 visites en 2009. Toutes les deux semaines, une personnalité (évêque, médecin, soignant, juriste...) ou un témoin publiera un billet sur ce blog et répondra pendant 15 jours aux questions posées par les internautes.

Source : leGeneraliste.fr

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