Débat parlementaire sur la fin de vie - Intervention de Jean Leonetti

Débat sur la Fin de vie – Assemblée nationale – Mercredi 21 janvier 2014

Intervention de Jean Leonetti- Ancien ministre – Député des Alpes-Maritimes

Auteur de loi de 2005 sur la Fin de vie

 

Monsieur le président, monsieur le Premier ministre, madame la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, monsieur le secrétaire d’État chargé des relations avec le Parlement, madame la présidente de la commission des affaires sociales, mes chers collègues, le problème de la fin de vie est aussi ancien que l’humain, puisque la conscience de la finitude de l’homme est concomitante de la pensée et du langage. Le passage de l’animal à l’état d’homme résulte  précisément de la double conscience de sa finitude et de l’existence de l’Autre.

En effet, la mort c’est, toujours, l’Autre. Ma mort étant une expérience impossible, je ne peux que l’imaginer ou la fantasmer à partir d’une expérience, le plus souvent celle de la perte d’un être cher. C’est elle qui structure alors ma pensée et ma conception de la fin de vie.

Chaque société aussi a sa propre vision de la mort. La mort antique est un destin ; la mort chrétienne est un salut. Quelle est-elle pour notre société et, puisque « chaque société a la mort qu’elle mérite », selon un des sociologues que nous avons auditionnés, que nous dit-elle du sens que nous donnons à la vie ?

Dans la société actuelle, l’individu prime sur le collectif et son autonomie s’est accrue. L’immédiat l’emporte sur la durée et la réaction sur la réflexion. Privés de repères pérennes, la majorité de nos concitoyens ne structurent plus leur pensée autour d’un au-delà possible ou de lendemains qui chantent : c’est ici et maintenant que tout se joue. Pour beaucoup, la mort est donc insensée – elle n’a littéralement plus de sens – voire, malheureusement, impensée. Le déni et le tabou de la mort n’ont jamais été aussi présents que dans notre société moderne.

Parallèlement, grâce aux progrès de la science, la mort s’est peu à peu médicalisée. Elle intervient le plus souvent à l’hôpital, perdant ainsi son caractère familial et familier.

La médecine française a fait le choix, légitime, de la performance et de la médecine qui sauve et qui guérit, mais parfois aux dépens de la médecine qui accompagne et qui soulage. Il en résulte que la médecine fait naître quelquefois des situations d’une rare complexité et qui entraînent des souffrances importantes, voire insupportables pour le patient, pour son entourage et pour la société toute entière.

Qu’il soit le fruit de la culture médicale ou qu’il vise à satisfaire la demande du malade, l’acharnement thérapeutique, qualifié d’obstination déraisonnable par la loi, doit être combattu, tout ce qui est techniquement possible n’étant pas nécessairement humainement souhaitable.

Enfin, malgré les progrès considérables de la médecine palliative, l’offre de soins dans ce domaine est encore trop insuffisante, puisque 80 % des Français n’y ont pas accès. Elle intervient par ailleurs trop tard, le palliatif prenant le relais du curatif au lieu de s’y associer en amont. Il en résulte une médecine palliative presque exclusivement orientée vers l’extrême fin de la vie alors que cette médecine d’accompagnement et de soulagement devrait imprégner tous les actes médicaux.

La fin de vie est un sujet complexe, tributaire de valeurs médicales, sociales, personnelles, philosophiques et spirituelles. Elle recouvre en outre une immense variété de situations particulières, du nouveau-né dont la réanimation pose question, au grand vieillard qui meurt dans la souffrance.

Nous devons donc aborder ce débat en acceptant le conflit de valeurs qu’il suppose. Il ne s’agit pas du combat du bien contre le mal, ni de celui de la morale établie contre le progrès. Il s’agit d’un combat du bien contre le bien, d’un conflit opposant des valeurs fondamentales pour notre pays : une éthique de l’autonomie ayant pour référence la liberté et la défense de l’individu contre le groupe, et une éthique de la vulnérabilité, qui fait primer la solidarité et les valeurs collectives. Ces valeur doivent se réconcilier plutôt que s’affronter au chevet du mourant.

Dans ce contexte, les lois de 1999, 2002 et 2005 affirment avec force notre fraternité, qui s’exprime par le refus de l’abandon, de la souffrance et de l’acharnement thérapeutique, mais aussi par l’affirmation du principe d’autonomie. Respecter la parole du souffrant est un devoir pour le soignant.

Cependant, malgré ces différents textes législatifs, le « mal mourir » persiste en France. Douze pour cent de nos concitoyens meurent dans des douleurs physiques réfractaires, sans parler des souffrances qui ne se résument pas à la douleur physique. Ainsi l’étouffement n’est, dans huit cas sur dix, pas pris en compte en fin de vie.

Cicely Saunders, qui initia les soins palliatifs au début du XXe siècle, définissait la fin de vie comme une souffrance globale, physique et psychique, appelant une prise en charge globale.

Certains de nos voisins ont ouvert un droit à la mort. Or on constate qu’en Suisse, dans 30 % des cas, la mort est donnée à des personnes qui, loin de souffrir d’une maladie incurable, sont simplement âgées et lasses de vivre. En Belgique, ce droit est désormais ouvert aux mineurs et aux malades mentaux. Enfin, selon une étude menée conjointement par l’Institut national des études démographiques, l’INED, et l’Observatoire national de la fin de vie, les morts données à des malades qui n’ont pas demandé à mourir sont trois fois plus nombreuses en Belgique qu’en France. Comme Didier Sicard le souligne dans son rapport, « toute transgression appelle une transgression supplémentaire ». C’est la théorie bien connue de la rupture de digue consécutive à l’érosion des barrières éthiques.

Par ailleurs donner la mort  apparaît en contradiction avec nos pratiques et nos valeurs communes. Sur le plan médical, en France du moins, la mort n’est pas la poursuite du soin mais l’interrompt. Sur le plan social, la médecine a le devoir de réanimer ceux qui ont tenté de mettre fin à leur jour, la société luttant contre le suicide qui, à ses yeux, traduit la désespérance plus que la liberté individuelle. 

Enfin, comme le soulignait Robert Badinter, la faculté de se donner la mort à titre personnel devrait être considérée comme un droit-liberté, par opposition à un droit fondamental : le droit à la vie, qui est un droit-créance c’est-à-dire opposable à la société. Devons-nous, pour autant, nous contenter de la loi actuelle, alors qu’elle reste mal connue, mal appliquée et, surtout, que les Français nous demandent plus d’écoute et moins de souffrance ?

 

Après un débat citoyen approfondi, qui a abouti à deux rapports fondamentaux, celui de la commission Sicard et celui du Comité consultatif national d’éthique, le Président de la République a voulu que nous avancions sur ce sujet de manière consensuelle. J’approuve cette démarche car je pense que, sur les sujets de société, comme sur toutes les questions qui relèvent de nos valeurs communes, nous devons être unis. Il est de l’honneur de la politique, non de trouver de petits arrangements entre nous, mais de dépasser nos oppositions pour réconcilier les Français.

Didier Sicard souligne avec force le caractère particulièrement dramatique des inégalités qui entourent la fin de vie. Il rappelle également l’exigence d’appliquer résolument la loi actuelle, et combien il est utopique d’imaginer qu’une loi puisse régler l’ensemble des problèmes liés à la diversité des situations de fin de vie. Enfin, il met en garde contre le danger de franchir la barrière d’un interdit.

Dans son avis no 121, le CCNE estime que la légalisation du suicide assisté n’est pas souhaitable. Il considère en effet que le maintien de l’interdiction faite aux médecins de « provoquer délibérément la mort » protège les personnes en fin de vie, et qu’il serait dangereux pour la société que des médecins puissent contribuer à « donner la mort ». Il estime par ailleurs dans son dernier rapport que l’assistance au suicide ne peut en aucun cas remédier à l’absence de soins palliatifs ou d’un accompagnement réel.

Dans le cadre de la mission que vous nous avez assignée, monsieur le Premier ministre, Alain Claeys et moi-même avons, en décembre dernier, soumis au Président de la République des propositions, qu’il a faites siennes. Elles visent à donner une valeur contraignante aux directives anticipées, afin d’assurer le respect de la parole du malade, et à reconnaître au malade en phase terminale un droit à la sédation profonde jusqu’au décès, autrement dit le droit, qui paraît bien légitime, de dormir avant de mourir, pour ne pas souffrir.

Nous avons acquis la certitude que ces propositions, au-delà de nos convictions personnelles, permettaient de répondre à la demande de nos concitoyens. Cette étape significative s’inscrit dans la continuité des lois précédentes : au devoir des médecins répondra désormais le droit des malades.

Monsieur le président, monsieur le Premier ministre, mes chers collègues, la mort ne se résume pas à un problème médical. Ce sujet, intime et douloureux, ne saurait être entièrement réglé par le droit. Sans une formation des futurs médecins aux sciences sociales et humaines, sans un développement des soins palliatifs et, surtout, sans une appropriation par l’ensemble de nos concitoyens du problème de la mort, toute loi restera d’application difficile.

Notre débat ne peut pas non plus se réduire à l’opposition entre partisans et adversaires de l’euthanasie, mais doit englober des problématiques telles que celles de la dépendance, de la solitude, du handicap et du sort des personnes âgées dans notre pays.

Cependant, la loi est aussi un marqueur symbolique et normatif ; elle doit permettre une amélioration de la situation concrète de nos concitoyens en fin de vie, pour l’heure insatisfaisante.

Intime et complexe, le sujet de la fin de vie interroge aussi nos valeurs fondamentales. Comme le souligne le CCNE, une société indifférente aux plus vulnérables –  et qui est plus vulnérable qu’un mourant ? – perd son humanité.

Comme Ulysse sur l’île de Calypso, soyons capables de refuser le rêve prométhéen de l’immortalité et de la maîtrise absolue de notre mort. A l’instar d’Albert Camus, acceptons notre humanité sans oublier « la fierté de l’homme, qui est fidélité à ses limites ».

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